)
این‌ها فقط یک کروموزوم بیش‌تر از ما دارند
گفت‌وگو با یک بیمار سندروم داون
گفت‌وگوکننده: حنا مشایخ
سندروم داون یک بیماری است که به دوران جنینی کودکان برمی‌گردد؛ یعنی آن‌ها برخلاف سایر کودکان، یک و تنها یک کروموزوم اضافه دریافت کرده‌اند. حدود یک هزارم کودکان با این بیماری زاده می‌شوند که متأسفانه به تأخیر در رشد جسمانی و عقلانی می‌انجامد!
این کودکان خصوصیات ظاهری مشابهی دارند: نیم‌رخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوش‌های کوچک، زبان بزرگ، مفاصل نرم و ماهیچه‌های کوتاه.
نوزادان مبتلا معمولاً در زمان تولد، قدّ و وزن معمولی دارند؛ اما در فواصل رشد به شدت سست و بی‌تعادل هستند و در روند یادگیریِ مکیدن، غذا خوردن، چهاردست‌وپا راه رفتن و... تأخیر زیادی دارند.
از دیگر نارسایی‌های معمول در مبتلایان می‌توان به مشکلات تنفسی، چاقی، لکنت زبان و ناهنجاری روده اشاره کرد. متأسفانه بیماری سندروم داون راه درمان قطعی‌ای ندارد؛ اما به کمک گفتار و رفتاردرمانی می‌توان به برخی از کاستی‌های حرکتی آن‌ها توان‌بخشی داد.
مبین، نوجوان پانزده‌ساله‌ی مبتلا به سندروم داون است که در گفت‌وگویی، از شرایط، چگونگی و مشکلات زندگی در این موقعیت را به بحث می‌نشینیم.
* سلام.
- سلام (مبین لکنت زبان دارد و قادر به بیان حرف لام نیست).
* خودت را معرفی می‌کنی پسرم؟
- (با علامت تأیید سر) مبین، من مبینم.
* چه اسم زیبایی! مبین‌جان چند سالته؟
- (با انگشتان دست شروع به شمارش کرده) پانزده سالم.
* مدرسه هم می‌ری؟
- با خواهرم میام این‌جا.
* این‌جا کجاست؟ این‌جا چی یادتون می‌دن؟
- بازی کنیم و کار یاد بگیریم با نقاشی و آبرنگ.
* چی یاد می‌گیری؟
- خودمون مثلاً گل بکاریم و روی لیوان نقاشی بکشیم، پازل بچینیم، قاب کنیم و پول‌دار بشیم.
* به به! یعنی واقعاً شما کارهای‌تان را می‌فروشید؟
مبین شروع به دست زدن می‌کند و با صدای بلند می‌خندد و سرش را به نشانه‌ی تأکید پایین می‌آورد.
* این‌جا با چند نفر دوست هستی؟
- این‌جا با همه دوست هستیم. اسم تو چیه؟
* منم از دوستای توام و اسمم حناست. این‌جا چه ورزش‌هایی می‌کنید؟
- توپ‌بازی، بپّر بپّر، نرمش، وسطی‌بازی و هفت‌سنگ.
* مبین‌جان! چه ساعتی میای مدرسه؟
- صبح تا ساعت هفت، نه سه، نَه نمی‌دوَنم! خواهرم محدثه منو میاره، بعد می‌ره خونه.
* پدر و مادرت رو دوست داری؟
- (هرچه گفت‌وگو ادامه‌دار می‌شود، کنترل رفتاری مبین تسلط بیش‌تری پیدا می‌کند. در حال حاضر دو دستش را به هم مشت کرده و ظاهراً به سؤال من فکر می‌کند.) آره، دوست دارم مامانمو. نقاشی‌هامو بوس می‌کنه.
* پس مادرت هم تو رو خیلی دوست داره. حتماً پسر خوبی هستی و اذیتش نمی‌کنی!
- اذیت نمی‌کنم، می‌خنده به روم. براش سبزی می‌خرم، خودم حمام می‌رم، جورابامو اول خودم می‌شورم، دوم مامانم.
* مبین‌جان! چه رنگی رو بیش‌تر دوست داری؟
- با قرمز با سبز.
* توی نقاشی، مادرتو چه رنگی می‌کنی؟
- مامانمو همه رنگی. براش گل می‌خرم توی نقاشی.
* چه غذایی رو بیش‌تر دوست داری؟
- ماکارونی.
* دوست داری در آینده چه‌کاره بشی؟
- هواپیما داشته باشم.
* یعنی خلبان بشی؟
- مهندس هواپیما. دکتر نه! آمپول می‌زنه.
* تا حالا شده از چیزی بترسی؟
- از تاریکی، از گربه زیاد نمی‌ترسم. از دعوا می‌ترسم، داد می‌کشن. بعضی از بچه‌ها هم از من می‌ترسن!
* از شما می‌ترسن؟ اما تو که ترسناک نیستی. خیلی هم مهربونی!
- نمی‌دونم! شاید بهشون که می‌خندم، می‌ترسن. بچه‌ها ترسو هستن (با لبخندی تلخ).
نمی‌خواهم باب درد و دلش باز شود... این بچه‌ها بسیار زودرنج‌تر از سایرین هستند و کوتاه‌ترین امواج و لحظات منفی هم ممکن است آن‌ها را ساعت‌ها در ناراحتی غرق کند! با سؤال بعدی فضا را عوض می‌کنم:
* مبین عزیزم! شما چه آرزویی داری؟
- بتونم دوچرخه‌بازی کنم یا برم شهر بازی.
* چه آرزوهای قشنگی! منم که هم‌سن شما بودم، شهر بازی و دوچرخه رو خیلی دوست داشتم.
- (سکوت و لبخند).
* ممنون! تو به همه‌ی سؤال‌های من عالی پاسخ دادی. امیدوارم که موفق باشی. مواظب مادر مهربونت باش! حتماً باز بهت سر می‌زنم و چند تا از کاردستی‌های قشنگت رو می‌خرم.
مبین با شنیدن این حرف، در یک لحظه چنان غرق خوش‌حالی می‌شود که شروع به دست زدن می‌کند...
(حس مفید بودن، یکی از بزرگ‌ترین نیازهای اوست).
با او خداحافظی می‌کنم!
از جا بلند می‌شود، نزدیک درِ خروجی آهسته با خودش حرف می‌زند و از اتاق بیرون می‌رود...
هاله‌ای از ماه را می‌شد از پشت پرده دید. صدای ساعت، سکوت اتاق را خدشه‌دار کرده و جای صدای نفس‌های صدادار مبین در اتاق خالی است. آن‌طور که مربی‌اش می‌گفت، مبین فقط هفته‌ای یک روز به خانه می‌رود؛ برای همین با تردید به سؤال من در مورد ساعت ورود و خروجش پاسخ می‌داد!
از پنجره نگاهش می‌کنم. روی نیمکت نشسته. آبی از گوشه‌ی لبش سرازیر شده و عمیقاً در فکر فرو رفته است. چه‌قدر معصومانه یک هفته را انتظار می‌کشد برای دیدن مادری که دامنش رنگین‌کمانِ نقاشی‌های ذهن اوست!
بیایید کودکان سندروم را بیش‌تر دوست بداریم... آن‌ها تنها یک کروموزوم بیش‌تر از ما دارند!
راضی‌ام، من از خدا شکوه ندارم ذره‌ای
پیش حکمت‌های او قدری تأمل لازم است...
)
ارسال نظر در مورد این مقاله